Davídek a Barunka

Jsem maminka dvou dětí s cystickou fibrózou. Náš příběh a boj s CF začal 3 týdny po narození našeho syna Davídka, kdy nám přišel z Brna dopis na podezření nevyléčitelné genetické nemoci Cystická fibróza. Následovala cesta do Brna s Davídkem s tím, že nám vysvětlí, o jakou nemoc jde. O 14 dní později jela s taťkou do Brna i starší sestřička Davídka Barunka, na odběry krve. I u ní se tenkrát potvrdilo CF. Objednali nás tedy s oběma dětmi do Motolské nemocnice v Praze na edukační pobyt. Co to vše obnášelo??? Za ten týden jsme se s dětmi měli naučit správně inhalovat cvičit, to je pro tuto nemoc velmi důležité, správné dýchání u inhalací, při cvičení, vykašlávání. Ukázali nám, jak budeme Davídkovi odsávat hleny. Barunku jsme zase učili vykašlávat. A než se to naučila, též jsme ji museli odsávat naředěný hlen po každé inhalaci. Následovalo plno dalších vyšetření počínaje potním testem u obou, antropologie, RTG plic, SONO břicha, ORL, EKG, EEG a k tomu každý den 3x fyzioterapie. Doházela k nám i psycholožka, dále makrobiolog, který nám popovídal o speciálním hygienickém režimu, co tyto děti potřebují. Co smí a nesmí. Dále paní doktorka nutriční, která nám vysvětila, že děti potřebují vysoko-kalorickou stravu s dosolováním. Proto se jim taky někdy říká „ SLANÉ DĚTI “ mají až 5x slanější pot, než zdravé děti. Před každým jídlem musí brát trávicí enzymy. Těmto dětem nefunguje naplno slinivka břišní, a kdyby si nevzaly enzymy, tělo by jim stravu nezpracovalo a jen prošlo. K tomu musí brát ještě plno vitamínů. Po celou dobu mi byl oporou manžel, který tenkrát byl celý týden na ubytovně a docházel za námi do nemocnice. Jelikož jsme měli dvě děti, náš edukační pobyt po týdnu nekončil. Bylo toho na nás moc. Během 3 týdnů doma, se nám nahromadilo spoustu otázek ohledně inhalací a cvičení, proto jsme požádali o další týden edukačního pobytu navíc. Vyšli nám vstříc s tím, že Barunce udělají bronchoskopii, aby se jí podívali, v jakém stavu má plíce. Tenkrát ty začátky byli hrozně těžký, člověk se s tím nechce smířit. Pořád jsem měla myšlenky, že někde zaměnili kapku Davídkovi krve a že to prostě není možné. Pak ten kolotoč v Motolské nemocnici, kdy Barunce nebyli ani 3 roky a zrovna si v sobě budovala to své JÁ. A my ji museli k tomu nějak přivést a seznámit ji s celoživotním kamarádem inhalátorem, a pomůckami k dechové fyzioterapii. Byl to s ní boj. K tomu prostě přikládat důslednost. Tenkrát jsem si myslela, že takový denní režim se dvěma dětma nikdy nezvládnu, když manžel bude chodit do práce. Dnes můžu říct, že jsme to vše překonali a bojujeme s CF, jak jen to jde. Denní režim už máme zažitý, Barunce už je nyní 7 let a Davídkovi 4 roky. Samozřejmě není každý den růžový, děti to dělat nechtějí a mají k tomu plno otázek, proč to musí dělat. Na mě jako na mamku to někdy padne a přemýšlím nad tím, jaký budou mít život, ale to nesmím dát najevo.
A bojovat a bojovat, jsem tu prostě pro ně.
Foto z ozdravného pobytu




Ozdravný pobyt u moře.
Dne 17.4.2015 jsme předali a splnili jedno velké přání Barunky a Davídka a to ozdravný pobyt u moře.



Organizátoři Chevrolet - Daewo párty podpořili Davídka a Barunku
výtěžkem z tomboly na zakoupení léků. Následně byla z výtěžku benefičního koncertu v Třešti zakoupená ultrazvuková čistička a další materiální potřeby, které jsme předali rodině.

číslo účtu: 26 00 55 96 16/2010